Ketika orang-orang di seluruh dunia terus menyesuaikan diri senormal mungkin untuk masa isolasi sosial, pengaruhnya terhadap orang tua dari anak-anak yang sakit parah terus menghadirkan hambatan dan kesulitan ketika keluarga melakukan yang terbaik untuk melanjutkan perawatan sepanjang waktu dari rumah mereka.
Khawatir tentang dampak pandemi global coronavirus pada banyak organisasi yang bekerja sama dengan ia, Pangeran Harry meluangkan waktu untuk melakukan panggilan video pribadi dengan beberapa keluarga yang telah ia kenal melalui organisasi WellChild, sebuah badan amal yang berbasis di Inggris yang memberikan anak-anak dan kaum muda kesempatan terbaik untuk berkembang dengan dukungan di rumah, bukan di rumah sakit.
Pada tanggal 9 April, Duke of Sussex melakukan panggilan video lewat Zoom dari rumahnya di Los Angeles untuk berbicara dengan ibu dari tiga anak, Leanne Cooper dan ayah-dari-empat anak, Hatch tentang beberapa rintangan baru yang mereka hadapi selama krisis covid-19. Perawat di organisasi WellChild, Rachel Gregory, turut serta dalam panggilan video ini dan mendukung anak-anak yang membutuhkan ventilasi jangka panjang, dan CEO badan amal itu, Colin Dyer, juga terihat bergabung.
Setelah bekerja sama dengan badan amal anak-anak selama lebih dari 10 tahun, Harry sudah bertemu semua penelepon di berbagai acara dan pertemuan, termasuk WellChild Awards tahunan, yang dihadirinya bersama Duchess Meghan pada Oktober 2019. Dan sementara itu "hebat" untuk melihat begitu banyak wajah yang akrab, keprihatinannya terhadap tantangan baru isolasi sosial dan dampak situasi saat ini terhadap kebutuhan medis anak-anak mereka yang kompleks menjadi fokus utama dari panggilan video tersebut.
Pangeran Harry dan Duchess Meghan saat menghadiri acara Penghargaan WellChild tahun 2019 lalu.
"Ketahanan dan kekuatan yang kalian tunjukkan sangat luar biasa dan kalian tidak boleh melupakan semangat itu," kata Harry kepada orang tua. “Dan, tentu saja, akan ada hari-hari yang sulit, saya bahkan tidak bisa mulai membayangkan betapa sulitnya bagi kalian, saya sendiri memiliki satu anak—sekitar umur 11 bulan — jadi untuk melihat perjuangan yang Anda lakukan setiap hari, saya sangat menghormati Anda semua. ”
Leanne Cooper, yang putrinya yang berusia 13 tahun, Sophie menderita kelumpuhan otak, distonia, skoliosis, dan berbagai kebutuhan medis kompleks memberi tahu Harry tentang perubahan yang harus mereka lakukan. "Sophie membutuhkan tingkat perawatan yang tinggi dan kita harus memberinya itu," katanya. "Selain virus, itu tidak berhenti, kita masih harus memberikan volume perawatan 24/7, tujuh hari seminggu. Dan sekarang dengan virus yang sedang merebak ini, dan dengan kami dalam isolasi dan penguncian, saya tidak dapat benar-benar mengatakan dengan kata-kata betapa menakutkannya saat-saat ini."
Ia melanjutkan dengan menggambarkan bagaimana keluarga sekarang hidup dalam ketakutan terus-menerus karena ventilator yang kekurangan pasokan dan potensi perjuangan ke depan untuk mendapatkan beberapa dari 45 obat yang harus diminum Sophie setiap hari. Adik kembar Sophie, Erica, memiliki bentuk cerebral palsy dan autisme yang lebih ringan, yang berarti Leanne dan suaminya Craig sudah sangat sibuk sejak saat hari mereka lahir. Perjuangan mereka dibantu oleh Rachel Gregory, seorang perawat WellChild yang mencakup tiga kabupaten di Inggris, termasuk rumah Sophie di Lincolnshire.
“Rachel telah menjadi penyelamat bagi kita,” kata Leanne — yang pertama kali bertemu Harry di WellChild Awards pada 2011. Rachel, yang berbasis di Queen's Medical Center di Nottingham, menambahkan, “Anak-anak ini membutuhkan perawatan sepanjang waktu, 24 jam sehari. Anda tidak dapat mengharapkan orang tua untuk melakukannya sendiri. Mereka harus membuka pintu pada saat yang rentan ini bagi perawat luar.”
Pangeran Harry pertama kali bertemu putri Leanne Cooper, Sophie Cooper, pada 2011 ketika ia baru berusia lima tahun.
Harry berkomentar, “Setiap hari menjadi sangat menantang bagi kalian semua, tetapi di tengah pandemi ini membawa Anda ke level yang sangat baru. ... Anda adalah contoh cemerlang dari menjadi orang tua yang super. Ini sangat luar biasa. "
Untuk Craig Hatch, yang merawat putranya yang berusia 21 tahun bernama Fraser, yang memiliki cerebral palsy, epilepsi, skoliosis neuromuskuler, osteoporosis, gangguan paru-paru kronis dan diabetes tipe 1, seluruh keluarga bekerja bersama untuk membuat rencana perawatannya sehingga tidak bisa mengambil risiko membiarkan penjaga mengunjungi rumah. “Kami takut, karena kami tahu bahwa jika virus masuk ke rumah kami, dan jika Fraser tertular virus, implikasinya akan cukup parah,” kata perempuan berusia 55 tahun itu, mencatat bahwa bahkan ia baru-baru ini harus mengisolasi diri dari keluarga selama tujuh hari setelah mengalami beberapa gejala virus corona.
Meskipun ia memiliki pekerjaan penuh waktu, Craig dan istrinya, Elizabeth, mendedikasikan beberapa jam setiap pagi dan sore untuk membantu Fraser, serta memberikan dukungan berkelanjutan sepanjang hari. Dan sementara mereka memiliki teman yang membantu dalam pengiriman obat-obatan, pasangan ini terus khawatir tentang persediaan yang tersedia. "Ini sulit," katanya tentang tantangan sehari-hari mereka, yang meliputi "perasaan terisolasi dan kombinasi kelelahan."
Bagi orang tua dan wali seperti Craig, Leanne, dan Rachel, kekhawatiran tentang persediaan — seperti alat pelindung diri (APD), obat-obatan, dan produk pembersih — menjadi tantangan besar. Bahkan komunikasi normal dengan tim kesehatan terbukti sulit bagi banyak keluarga dalam beberapa minggu terakhir. CEO WellChild, Colin Dyer, mengatakan kepada Bazaar.com, “Jelas bahwa pesan luar biasa dari keluarga yang merawat anak-anak yang sakit parah di rumah adalah bahwa mereka menjadi lebih tersembunyi dan terisolasi daripada sebelumnya — dan berjuang untuk dapat mengakses pengiriman untuk persediaan termasuk makanan, produk pembersih dan sanitasi, dan APD. ”
Saat ini, agar pemerintah Inggris menganggap anak atau orang muda rentan, mereka harus memiliki pekerja sosial atau berusia di bawah 25 tahun dengan rencana pendidikan, kesehatan, dan perawatan (EHC). Tetapi seperti yang diketahui banyak keluarga di seluruh negeri, kerentanan muncul dalam berbagai bentuk. Itulah dengan alasan ini, di antara banyak alasan mengapa Harry ingin meningkatkan kesadaran tentang masalah-masalah yang dihadapi WellChild, yang sepenuhnya bergantung pada pendanaan sukarela. Meskipun mereka sudah memperkirakan kehilangan pendapatan penggalangan dana hingga mencapai 60 persen (karena acara penggalangan dana yang dibatalkan dan atau ditunda), donasi Anda dibutuhkan lebih dari sebelumnya.
“Kita semua melihat ini sebagai peluang besar untuk menyinari masalah yang dihadapi keluarga yang merawat anak-anak yang sakit parah saat ini,” kata Colin. "Dengan memastikan bahwa semua orang memahami betapa rentannya keluarga ini dan tidak boleh diremehkan, peran adipati sangat berarti dan penting untuk masalah ini."
"Pemulihan akan memakan waktu lama untuk semua orang, terutama dalam sektor amal seperti WellChild," kata sang pangeran kepada kelompok itu. “Dalam jangka waktu dekat, ini adalah tentang saling mendukung. Jika peralatan sulit didapat dan sulit untuk mengunjungi orang, maka lakukanlah tindakan kecil seperti berbicara satu sama lain, apakah itu pada Zoom atau FaceTime atau apa pun itu, dapat memberikan kekuatan kepada orang lain, saya tidak tahu bagaimana perasaan kalian, tapi mungkin, beberapa hari jauh lebih buruk daripada hari-hari lain dan beberapa hari baik-baik saja. "
Dengan tanggal berakhirnya penguncian saat ini yang masih belum diketahui, layanan seperti WellChild's Family Tree Network memberikan dukungan yang sangat dibutuhkan bagi orang tua dari anak-anak yang sakit parah. Forum online adalah tempat bagi orang tua dan wali untuk berbagi saran atau sekadar bertukar tips tentang mengelola stres. "Apakah ada cara agar Anda bisa mengatasi stres ini," tanya Harry? "Saya tidak selalu mempraktekkan apa yang saya katakan," tertawa Leanne, "tetapi membaca buku, berlari, mandi dan mengingatkan diri saya untuk dapat menikmati waktu berkualitas dalam keluarga, semuanya sepertinya kembali memberi saya kekuatan, 'Saya baik-baik saja, kita semua baik-baik saja sekarang.' Kita mungkin melempar cat di kebun, kita mungkin membuat roti — hanya menikmati waktu keluarga yang berkualitas itu. Ini cara mudah untuk melepaskan diri dari tekanan dan kekhawatiran tentang apa yang terjadi di luar saat ini."
Harry setuju. "Anda harus merayakan saat-saat di mana Anda berada di lantai berguling-guling histeris karena sesuatu yang menyenangkan telah terjadi," katanya. “Tidak bisa dihindari, setengah jam kemudian atau mungkin sehari kemudian, akan ada sesuatu yang harus Anda tangani, dan tidak mungkin Anda bisa melarikan diri darinya. Tapi selama kalian menjaga dirimu dan saling menjaga, itu yang terbaik yang bisa kau lakukan.”
Harry mengundang anak-anak dan keluarga untuk bergabung di akhir panggilan Zoom 9 April dengan WellChild.
Ia melanjutkan, "Saya pikir ketika Anda telah melalui masa-masa sulit, Anda benar-benar tampil jauh lebih kuat, tidak hanya untuk diri sendiri dan tidak hanya untuk keluarga Anda tetapi juga untuk orang lain." Pangeran mengakhiri panggilan dengan meminta anak-anak untuk bergabung — dan “menyebabkan kekacauan,” ia menyeringai. "Dan tentu saja dari sudut pandang kesehatan mental, jika Anda pernah mengalami itu dan Anda ingin memastikan bahwa tidak ada orang lain yang berjuang atau tidak ada lagi orang lain yang melewati apa yang Anda lalui dan itu sangat baik untuk mengetahui bahwa Anda punya komunitas ini untuk berbagi pengalaman dan atau hanya sekedar menanyakan kabar karena pada akhirnya ini adalah tempat yang bagus untuk memulai.”
Baik Harry dan Meghan diam-diam sedang bekerja di belakang layar mengenai cara-cara terbaik bagi mereka agar dapat membantu selama pandemi coronavirus. Harry sudah bekerja dengan mitra dari inisiatif pariwisata berkelanjutannya, Travalyst, untuk lebih memahami bagaimana mereka dapat membantu dalam pemulihan global, termasuk mendukung komunitas. Dan sebelumnya hari ini seorang juru bicara untuk pasangan tersebut mengonfirmasi bahwa mereka telah mendonasikan uang yang dihasilkan dari siaran pernikahan tahun 2018 mereka yang berjumlah $113.000 kepada Feeding Britain, sebuah badan amal yang menyediakan paket makanan dan makanan panas kepada keluarga yang membutuhkan. Seorang sumber yang dekat dengan pasangan itu mengatakan kepada Bazaar.com, “Mereka telah bekerja, berbicara, dan mendukung beberapa organisasi dan badan amal yang menanggapi pandemi — termasuk kelompok yang mereka kenal baik dan yang baru juga.”
(Penulis: Omid Scobie; Artikel ini disadur dari Bazaar US; Alih bahasa: Janice Mae; Foto: Courtesy of Bazaar US)
